Op de dijk, over een naderende dood

Lees het verhaal

Psycholoog Gert Jan Merlijn had aanvankelijk het gevoel dat hij moeilijker kon praten, toen maanden later de diagnose A.L.S. werd vastgesteld. Een zeldzame en dodelijke neurologische ziekte die uiteindelijk tot verlamming van de spieren leidt en in het laatste stadium tot verlamming van de ademhalingsspieren.

Hij woonde toen met zijn vrouw Marie Louise en dochters Leah en Channa in Laren. Toen de ziekte ernstiger werd besloot het gezin te gaan wonen op Schiermonnikoog, waar de familie van Marie Louise een vakantiehuisje heeft. Daar ontmoette hij documentairemaker Thom Verheul, die een film maakte over Gert Jans worsteling met de ziekte, met name het verlies van zelfstandigheid en waardigheid.

Toelichting auteur

Thom Verheul: Hij reed voor mijn huis langs. En ik dacht, wat is dat toch voor een man? Een grote aparte verschijning. Mijn vrouw, die zijn vrouw weer kende, zei: ‘Hij heeft ALS.’ En toen dacht ik: ‘Oh. Mijn moeder is aan ALS gestorven.’ Nu 25 jaar geleden. Daar moest ik iets mee. Ook voor mijzelf.

Mijn moeder is weggeglipt tussen mijn handen. Ze kon er niet goed over praten, en ik ook niet. Mijn moeder was 63. Zij heeft tot het einde toe gesproken. Bij haar zat het meer in de ledematen, niet in haar stembanden. Ze huilde veel, maar dan zei ze dat ze niet echt huilde. Ik had altijd het gevoel: Je huilt wel. Maar zij zei: ‘Ik heb mijn emoties niet meer onder controle.’ Ze is net als Gert-Jan benauwd geworden en gestorven. Het is altijd de hart of de longen.

Toen ik Gert-Jan leerde kennen, kon hij al niet meer praten. Dat ging via de computer met een camera erop. Die reageerde op waar hij naar keek en zo kon hij letters en lettergrepen aanklikken en dan ging de computer praten.

We kwamen elkaar tegen ergens op straat of voor zijn huis. Hij kon mij natuurlijk gewoon verstaan. Gek is dat. Je verwacht een soort gemutileerde geest, maar hij was heel helder en gefocused en kon zich goed uitdrukken.

Hij stelde zich aanvankelijk als hulpverlener op. Hij ging dus hulp verlenen aan mij – ik moest leren omgaan met mijn moeders dood. Dat heeft hij lang vol gehouden. Om dat tekort aan contact dat ik met mijn moeder had, weer even te ervaren. Om te snappen, en ook om iets voor hem te kunnen doen. Het hielp.

Ik wilde een film over hem maken, niet voor televisie, ik wil het registreren, Hij had jonge kinderen van zes en twaalf. Voor hen wilde ik iets nalaten. Misschien wilden ze niet meteen alles weten, maar later wel. Ik hoefde hem niet te overtuigen. Het was een mutual understanding. Hij moest nog greep op zijn ziekte krijgen. Ik zei:’ je moet het vertellen, je geschiedenis, wat je ook wil, vertel het maar.’ Twee vrijwilligers hebben geholpen om de computer te bedienen.

Hij is het eerst helemaal gaan uitschrijven. Zijn jeugd, getraumatiseerd gezin, vader in het verzet, mensen gedood, en de rest van het gezin had er niet zo last van, maar hij wel. Uiteindelijk heb ik gevraagd of hij daar nog met zijn vader over wilde praten. Dat wilde hij niet. Toen kwam er een heel stuk over zijn ziekte, heel veel agressie en boosheid naar de wetenschap toe. Voor mij was het ook zoeken.

Na verloop van tijd kwam de tekst over zijn ziektes, dat waren 30 pagina’s heel dicht op elkaar getypt. Dat ging over zijn jeugd, zijn ziekte, het ontstaan van de ziekte, alles! Toen had hij de smaak te pakken en ging hij die in korte verhalen vertellen. Hij had alles op papier gezet en dat maakte hem vrij om boven zijn problematiek uit te stijgen.

Ik ben in eerste instantie los van hem gaan filmen, zonder dat ik wist waar hij over schreef. Soms liet ik hem een tijdje los en dan pakte ik het weer op. Toen ontstond het idee om het in de vorm van een documentaire te gieten. Toen hij nog leefde, hebben we contact opgezocht met bestaande media. Hij heeft de beelden zelf niet terug gezien. Ik heb hem wel in de lens laten kijken, soms een klein beetje teruggespoeld, maar niet meer dan dat.

Toen ik door had dat hij veel op de dijk zat, wilde ik daar twee of drie keer zijn geweest in verschillende seizoenen. Dat heb ik gedaan en toen dacht ik, we moeten iets hebben van het relationele. Een scène thuis met de kinderen. Het paasontbijt bleek het beste te zijn, dus toen hebben we dat gedaan. Zijn dochter vertelde ineens: ‘ik snap eigenlijk helemaal niks van dat papa ziek is, hoe is dat nou gekomen? Ik weet het eigenlijk niet meer.’

Toen het echt moeilijk en pijnlijk werd, kwam ik nog wel met de camera, maar dan zette ik die weg en masseerde ik zijn nek, die zeer deed. Hij had hele sterke spieren, maar na vier maanden waren die slap – ik voelde hem gewoon wegglippen. Ik ben gestopt met filmen toen hij nog zijn trots had. Hij is heel rustig gestorven. Tijdens het rijden blies hij zijn laatste adem uit. Dat hadden we niet verwacht, want het was een enorme vechter, maar het was op een gegeven moment op. Als je ernstig zieke mensen die op hun dood afgaan filmt, dan kun je niet aan de zijlijn blijven staan, dan ben je op de begrafenis en hou je daarna contact met de weduwe en kinderen.

Ik ben met RKK in contact gekomen en ik ben met zijn vrouw gaan kijken in welke vorm het moest worden gegoten. Dat kon niet meteen. Daar ging een paar maanden overheen. We merkten dat we met zijn feitelijke verhaal over zijn ziekte niet uitkwamen. Het was allemaal te direct, te feitelijk. En het ging erg over ALS, terwijl wij vonden dat het moest gaan over hoe hij in het leven stond, met de wetenschap van een naderende dood.

Ik geloof dat we wel negen versies hebben gehad en dan zei zijn vrouw: ‘Je hebt daar een woordje weggehaald en dat kan niet want zo spreekt hij niet, ik hoor hem praten in mij hoofd.’ Het waren allemaal noodzakelijke stappen, ook om haar een kans te geven om los te komen. Dat ging heel, heel langzaam.

Theresa Boerema: RKK heeft een aantal seizoenen over Schiermonnikoog gemaakt. Toevallig kwamen Gertjan en Marie-Louise daar ook in voor. We hebben een gesprek met Marie-Louise gehad, die voor haar man tolkte. Hun liefde en de manier waarop ze communiceerden met hun ogen was heel indrukwekkend. Dat was ons bij gebleven.

Op 13 december 2012 overleed Gert Jan, dat hebben we nog in de aftiteling gezet. We vroegen ons af of we daar nog een aparte uitzending aan moesten wijden en toen kwam Tom met zijn documentaire-voorstel. Hij had een paar scènes bij zich. De teksten waren nog niet ingesproken, we zagen alleen beeld, maar wel heel krachtige scènes. Ik dacht in eerste instantie aan de reguliere aanpak: een interview met de weduwe. Hoe is het met haar en hoe was het om weer weg te gaan van het eiland? Maar Marie- Louise wilde het bij hem laten. Thom kreeg vrije hand. De vorm – alleen gedachten van iemand; een lange voiceover met scènes – was vrij experimenteel. Je kunt je eigenlijk van tevoren niet voorstellen dat het zo samenvalt. Zo dichtbij, dat kom je niet vaak. Het zijn altijd verhalen achteraf. Ik vond het bijna eng om zo dicht op de dood te zitten.’

Thom Verheul: Ik heb de belangrijkste dramatische wetten van de speelfilm toegepast. Ik heb hem kort neergezet als karakter met een typische scène: de dijk, zijn woorden. Daarna heb ik hem uitgebouwd als persoon, altijd met dubbele lijnen: waar hij is en waarom hij daar is. En dan de relatie met zijn vrouw. Dat is het typische verloop van een Amerikaanse speelfilm. Je hebt een persoon, die wil iets bereiken.

Gert Jan wilde dood, maar dat kon niet. Het zou niet goed zijn voor zijn kinderen. En hij zou er ook hulp bij nodig hebben. Maar hij wilde het wel. Hij heeft geprobeerd zich in de haven te rijden. Hij was klaar om voor een auto te rijden. En dan krijg je in de documentaire de omwenteling: hij doet het niet, want hij is tot het inzicht gekomen dat hij het goede voorbeeld wil geven aan zijn kinderen. En als hij dan van zijn ballast verlost is, kan hij het ook weer met zijn vrouw vinden. Tegelijk is er ook die strijd om niet ten onder te gaan, om niet zijn eigenheid te verliezen.

Theresa Boerema: ‘De uitzending heeft heel goed gescoord, we kregen veel reacties. Verrassend eigenlijk, want het is bijna te documentaire-achtig voor Kruispunt. Wij zijn een reportage programma en dan werk je toe naar een bepaalde vraag die beantwoord moeten worden, of een thema dat je uitwerkt. In deze documentaire worden heel veel dingen niet beantwoord. Wat zijn ze gaan doen daarna, hoe hebben zijn kinderen dit ervaren, zijn vrouw? Maar dit is het verhaal. Journalistiek gezien kom je misschien veel meer te weten dan bij een keurige reportage over ALS. Blijkbaar raak je met zo’n vorm een snaar.

We vragen ons op de redactie af of we dit niet vaker kunnen doen. Het maken van deze documentaire heeft twee jaar geduurd, maar het zou leuk zijn om één of twee keer per jaar zo’n project te hebben. Blijkbaar kunnen we ons dat ook permitteren. Het hoeft niet allemaal een hapklare brok te zijn. Dat vind ik wel bijzonder.

Biografie

Thom Verheul

Thom Verheul (1950) maakte zijn eerste producties voor de VPRO in de jaren tachtig. Als regisseur en samensteller werkte hij aan ‘De Profs’, een serie over Nederlandse wetenschappers van internationaal formaat, en ‘Zeeklimaat’, een vierluik over persoonlijke observaties van Nederland. Vanaf de jaren negentig ging hij zich meer richten op langere (bioscoop)-documentaires: ‘De Ontkenning’ (1992), ‘Tabee Toean’ (1995) en ‘De drempel van het grote vergeten’ (2003) waren enkele films van zijn hand. Voor zijn films zoekt Verheul verhalen van mensen die voldoen aan de eisen van het scenario van de speelfilm: opening en exploratie, verwachting stellen of doel, het weerstaan of zelfs overwinnen van de tegenslag en de voleinding. Het komt wat hem betreft aan op identificatie en geloofwaardigheid, een kijker die meegenomen wordt.

Theresa Boerema (1971) studeerde Geschiedenis in Groningen, met als specialisatie journalistiek en ging daarna als verslaggever aan de slag bij TV Noord. In 1998 verruilde ze Groningen voor Hilversum. Ze begon bij KRO’s Ontbijt TV en belandde via het programma Nirvana als verslaggever bij Netwerk. Hier kreeg ze alle kans zich te verdiepen in de achtergronden bij het nieuws. Theresa werkt sinds september 2006 voor Kruispunt. Een reportage-programma waar veel samenkomt: ‘de hectiek van de actualiteit en ruimte voor diepgang en zingeving. We maken inspirerende verhalen uit het hart van de samenleving. Reportages waarin soms veel van mensen gevraagd wordt, maar altijd integer en met bezieling gemaakt.’

Toelichting jury

Een vader laat een brief op de keukentafel achter en verdwijnt, om jaren later op te duiken in Spanje. Een dichter dwaalt door de stad, op zoek naar plekken om onzichtbaar te zijn. Een Nederlandse vrouw woont al jaren alleen op een winderige berg in Turkije. Je oude leven achter je laten en spoorloos verdwijnen. Kan het nog?
Een vader laat een brief op de keukentafel achter en verdwijnt, om jaren later op te duiken in Spanje. Een dichter dwaalt door de stad, op zoek naar plekken om onzichtbaar te zijn. Een Nederlandse vrouw woont al jaren alleen op een winderige berg in Turkije. Je oude leven achter je laten en spoorloos verdwijnen. Kan het nog?
Een vader laat een brief op de keukentafel achter en verdwijnt, om jaren later op te duiken in Spanje. Een dichter dwaalt door de stad, op zoek naar plekken om onzichtbaar te zijn. Een Nederlandse vrouw woont al jaren alleen op een winderige berg in Turkije. Je oude leven achter je laten en spoorloos verdwijnen. Kan het nog?Een vader laat een brief op de keukentafel achter en verdwijnt, om jaren later op te duiken in Spanje. Een dichter dwaalt door de stad, op zoek naar plekken om onzichtbaar te zijn. Een Nederlandse vrouw woont al jaren alleen op een winderige berg in Turkije. Je oude leven achter je laten en spoorloos verdwijnen. Kan het nog?
Een vader laat een brief op de keukentafel achter en verdwijnt, om jaren later op te duiken in Spanje. Een dichter dwaalt door de stad, op zoek naar plekken om onzichtbaar te zijn. Een Nederlandse vrouw woont al jaren alleen op een winderige berg in Turkije. Je oude leven achter je laten en spoorloos verdwijnen. Kan het nog?
Een vader laat een brief op de keukentafel achter en verdwijnt, om jaren later op te duiken in Spanje. Een dichter dwaalt door de stad, op zoek naar plekken om onzichtbaar te zijn. Een Nederlandse vrouw woont al jaren alleen op een winderige berg in Turkije. Je oude leven achter je laten en spoorloos verdwijnen. Kan het nog?

Contact

Adres:

Postbus 15899
1001 NJ Amsterdam
The Netherlands

E-mail:
info@verhalendejournalistiek.nl